В Москву долетела неплохо, не считая того, что вылет задержали на 1 час.
КОНСУЛЬТАЦИЯ У ПИВНИКА
Основные тезисы:
- я сомневаюсь что у тебя сейчас рецидив, так как люди с рецидивом ТАК не выглядят (то есть я хорошо сильно выгляжу - по его мнению)
- кровь у тебя очень хорошая, ты просто непотопляемая девушка (на основе ОАК и биохимии)
- исходя из моего опыта стоит исключить атипичный туберкулез - сделай бронхоскопию, анализ только в Москве и вновь ко мне на консультацию
- при твоем нынешнем состоянии ты пол года без химии легко можешь обойтись
- ХИМИЮ НЕ НАЧИНАТЬ, а если все же это ЛГМ рецидив - то только КИ.
Вообщем, мне все это дело не понравилось... какой нафиг туберкулез, если у меня биопсию брали - со средостения, селезенки, забрюшинных л/у - и везде присутствуют клетки Ходжкина.
Поехали к Доронину - это гематолог, которого посоветовала Евгения. Он оказался просто отличный гематолог, просто супер!
КОНСУЛЬТАЦИЯ У ДОРОНИНА
Основные тезисы:
- ХИМИЮ НЕ ДЕЛАТЬ, аналогично обозначил срок пол года... если потом и делать то только теми лекарствами, которые помогают (платина) и ранее не использовались (таких почти нет, оч мало). Допустим гемзар вообще не рекомендует ставить, так как толку от него лечебного нет, зато кровь посадит здорово (которая после ТКМ уже не будет быстро и легко восстанавливаться).
- если пойдут В-симптомы более активно (сильная слабость, температура) - то прописал ДЕКСАМЕТАЗОН. Об этой "гормонотерапии" в КИ писать НЕ стоит!
- посоветовал КИ SGN-35, либо Италию...
- про туберкулез сказал что это чушь, обосновал почему у меня все же ЛГМ, а не туберкулез и посоветовал не тратить силы и деньги на советованные Пивником анализы.
За консультацию ничего не взял.
А тут как раз и Марина (Президент АдВита США) про SGN-35 пишет: SGN-35 - это внутривенный препарат, введение каждые 3 недели. Он показал хорошую эффективность и при более низких дозах (по крайней мере 70% вышли в ремиссию при дозе в 0.8 - 1 мг/кг). Вот здесь отчет о начальном испытании: http://www.asco.org/ASCOv2/Meetings/Abstracts?&vmview=abst_detail_view&confID=65&abstractID=33524 Теперь есть возможность записаться на испытание с более высокой дозой (1.8 мг/кг), которое исследует эффект на сердечную функцию. В начальном испытании никаких серьезных осложнений не произошло. Оно открыто в Техасе, Калифорнии, Филадельфии, Иллинойсе и скоро откроется в Германии.
Вообщем вкратце вот так...
На обратном пути самолет задержался вообще на 4,5 часа. В общей сложности я без сна была 29 часов (( зато продуктивно съездила!
Да забудь ты уже про этого идиота!Нашла о чем думать!Ты же его заблокировала вроде? Пивник значит не поверил,что у тебя рецидив!видишь,какая ты красотка!!!! Глядишь, через полгода вообще забудешь что такое ЛГМ!!!
Пивник думаю понял что я для него - золотая жилка... будет мне вот так советы советовать и по 5 тысяч за каждый прием брать. Короче я не в восторге от него.
Оля, это оч. хорошо, что оба доктора сходятся во мнении что у тебя все оч. даже ничего. Будем надеятся что найдется для тебя подходящее КИ. Оль, на счет звонков этого урода. Я тут в нете посмотрела что можно на конкретные телефоны поставить спец. программу блокиратор (в частности на нокию) Напиши какая модель тел. у мамы и сотовый оператор у нее кто (можешь в личку) попробуем что-нить придумать. Таким моральным уродам уже ничего не поможет. Только полный игнор.
ответ из Италии: извиняются за задержку, пишут, что перевод слишком долго занимает, лучше его больше и не ждать. Выслали форму согласия и информацию на английском о самом испытании. План таков: нужно подписаться на форме согласия на итальянском или английском, в присутствии лица, владеющего итальянским (или английским) и русским. Это единственный путь организовать подпись согласия в срочном порядке. Доктор хотел бы записать меня на испытание прежде чем я приеду, потому что иначе придется ждать несколько дней, прежде чем начать процедуры. Он вышлет дополнительную информацию в ближайшее время. Спрашивает, когда я готова ехать.
Оля, подписывай и двигай! Я лично уже четвертое согласие подписываю, не читая. А какая мне разница, что там написано? Я же в любом случае хочу в испытание. Так что подписывай, высылай им назад экспресс-почтой и получай дату.
Я тоже слишком хорошо выгляжу для рецидива. Ну и что? Рецидив-то есть на самом деле. Я на преднизолоне, а сними меня с него, так я буду выглядеть ужасно. И анализы крови у меня лучше не бывает, зато трепанобиопсия показала, что пошло распространение на костный мозг. Но если Пивник одобряет КИ, то пусть он тебе и подписывает направление или что там итальянцам нужно. Или что будет нужно в других испытаниях.
Я очень рада, что два хороших врача тебе сказали, что не надо никакой химии. Правильный подход.
Пивник значит не поверил,что у тебя рецидив!видишь,какая ты красотка!!!! Глядишь, через полгода вообще забудешь что такое ЛГМ!!!