lapka
автор: Ольга
 
 
Главная Обратная связь   
  Февраль 2012     
пнвтсрчтптсбвс
303112345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728291234
Об этом блоге Записи Лента друзей Фотографии Файлы Ссылки RSS
Реклама
lapka - Комментарии
29 Aug 2010 11:52
Жизнь хитра! 
Всем привет! Давно не писала, многие меня потеряли. Кто-то звонил, кто-то писал, все хотели узнать как, что, где... вообщем что сейчас со мной происходит. Со мной все хорошо. Да, наверное так! На самом деле это очень тяжело вот так болеть, болеть, болеть, а потом как-то резко типа выздороветь. Тяжело морально, психологически. Хотя осталось много всего "оттуда", с той жизни. После радиоактивного укола меня беспокоили боли в суставах. Боли были не сильные, но стабильные. Врач сказал что это из-за препарата, у многих пациентов наблюдался такой же эффект. Сейчас все прошло, ни-че-го не болит. Когда прошло - даже сама не заметила. Физических сил стало больше, чем было раньше. Набрала вес, до своего оптимального. Кроме того, мне было сказано пить противозачаточные таблетки - так надо по протоколу. И не потому что врачи боятся что ты можешь забеременеть, а по тому что надо защищать яичники, сохранить их функцию. Хотя, честно говоря, я сомневаюсь что у меня что-то там сохранилось после всего того что мне кололи. Итак, сейчас я решила отказаться уже от этих таблеток (по протоколу обязательно их принимать 3 месяца после терапии, у меня прошло уже 4 месяца), так как в них есть как плюсы (фигура принимает весьма женственные формы), но и минусы (снижение либидо). Из-за отмены препарата пошли перебои настроения, при том что неконтролируемые. Надоело. Про настроение и его деформации писать можно очень много, но выражается все это лишь в одном - бесит все и не могу ничего поделать. Наверное остается просто ждать когда и это пройдет. Надеюсь что перепады настроения не являются признаками очередного проявления болезни. Кстати, про болезнь. В начале августа "пришли" негативные новости с Италии. Пациент Александр, которому проводили терапию сразу же после меня, "засветился" на втором контроле. То есть ему сделали терапию в конце мая, а в начале августа все вернулось (со слов Александра). Подробностей пока нет. Дальнейшую тактику касаемо Александра врачи пока не озвучили. Вывод - Италия - не панацея, увы. На свой третий контроль я еду в середине сентября в Италию. Настояли врачи на том, чтобы именно этот контроль был у них. Билеты куплены туда-обратно, в Италии я пробуду 2 дня. Хочется что-то поменять в своей жизни. Были мысли выйти на работу, переехать в другой город и проч. Но пока решила все это отложить до весны, как минимум. Решилась лишь на посещение бассейна, при условии что обследование не принесет плохих сюрпризов. Особо писать вроде больше нечего. Хотя жизнь и бурлит, ежедневно преподнося что-то новое, но это все мелочи. Если что-то интересно - спрашивайте, я отвечу)) Лапка
Комментировать   
RE: Жизнь хитра! 
29 Aug 2010 13:55
Кулачки-то держать? Или так обойдется? Я все-таки подержу.
RE: RE: Жизнь хитра! 
02 Sep 2010 11:46
Для тебя думаю на всякий пожарный можно и подержать Wink
RE: Жизнь хитра! 
29 Aug 2010 13:57

Оль, очень рада видеть!Либидо кстати не факт что от таблеток...у многих такое после трансплантации началось...может как реакция на затянувшийся стресс. но реально не ты одна такая)и нас не 2))но бросила и бросила..настроение да..портится,прыгает...только ждать. все придет в норму. дай Бог, чтобы проверка хорошо прошла!
RE: RE: Жизнь хитра! 
02 Sep 2010 11:52
Наташ, была у гинеколога... пошла к знакомой - прямиком в роддом Wink

стою жду ее в коридоре и тут везут деток с кормления. Блииин... что со мной было... они такие хорошенькие, такие хомячки... не описать! 

а через 5 минут гинеколог мне сказал что я пока стерильна и пока детей у меня не будет, но есть шанс что все восстановится... типа мы молодые, восстанавливаемся быстро. 

Еще сказала бросать пить контрацептивы, сейчас они мне лишь хуже делают. И профилактически назначила препарат. Вообщем если все будет по основному заболеванию ок, то в следующем году пойду делать анализы и если необходимо будет - проходить курс лечения для возможности дальнейшего планирования беременности.
RE: RE: RE: Жизнь хитра! 
03 Sep 2010 17:16
ну так это ж отлично!!Танцуюхватит уже с нас ЛГМ. пора и о другом задумываться...))а я наоборот таблетки не могу бросить. боюсь. 3,5 года на них. думаю, что организм привык к определенному количеству гормонов. а сейчас брошу, организму надо будет перестраиваться,а  это стресс...вдруг рецидив спровоцирует...решила, что в Москве спрошу. как раз в конце сентября еду.
RE: Жизнь хитра! 
29 Aug 2010 13:59
Ольга, что сделаешь, панацеи пока не придумали... но верить просто необходимо.
Воздействие препаратов на болячки пациентов сугубо индивидуальное, кому помогает кому стабилизацию дает, а кому и рецидив... Надо искать и идти дальше... Примут доктора решение по дальнейшему лечению Александра, будет ясно, что они предлагают в этом случае...
Сечас все в норме у тебя и это здорово!!!  Мысли о работе, переезде это здорово!
Мы с Аленкой в 43 года взяли и решили , для всех это был шок не понимания, переехали в другой город, я оставил стабильную интересную работу... нашел другую...
Но это дало возможность лечиться, а Аленка все время руководила процессом...  кредиты, квартира, покупки, задачи, поездки, лекарства, общение, вообщем  жизнь была полной и насыщенной смотря на болезнь.
Так что предстоящее обследование по графику, а жить надо жить сейчас и по возможности по максимому!!!
Удачи во всем!!!
С уважением, Владимир.
RE: RE: Жизнь хитра! 
02 Sep 2010 11:57
Владимир, вы - молодец! Не каждый мужчина сможет вести себя достойно в подобной ситуации! 

спасибо вам Smile
RE: Жизнь хитра! 
29 Aug 2010 14:54
Оля, самое главное, что результаты обследований хорошие и физическое самочувствие лучше, а остальное всё со временем выправится. Всё будет хорошо!
RE: RE: Жизнь хитра! 
02 Sep 2010 11:57
Привет! спасибо, Светлана! 
RE: Жизнь хитра! 
29 Aug 2010 16:51
Оль, а ты  как поедешь в Италию,то спроси у итальянских врачей  про самых первых пациентов, которые вышли в ремиссию от этого лечения....что с ними сейчас? В ремиссии ли они до сих пор?
RE: RE: Жизнь хитра! 
31 Aug 2010 22:49
вот я давно уже прошу узнать.
RE: RE: Жизнь хитра! 
02 Sep 2010 11:58
попросила Марину спросить в письме... к сожалению есть вероятность что в Италии я снова буду без переводчика
RE: RE: RE: Жизнь хитра! 
02 Sep 2010 21:42
Оль, они все говорят по-английски. Зачитай им вот это:
 
1. How are the first two patients are doing? We know that the lady on the cover of Blood journal had a relapse, but was re-infused. How is she doing now? How is the other person who participated in Phase 1?
 
2. How are other patients in Phase 2 doing? How many of them had Hodgkine lymphoma? Is there any data on the number of CRs, PRs, and TTF?
 
Пусть отвечают, гады!
 
 
RE: Жизнь хитра! 
29 Aug 2010 18:51
Оля, не надо заранее думать о плохом. Давайте дождемся результатов обследования. Конечно, тяжело и болеть, и выздоровливать... Но не думайте и об этом тоже. Хорошо, что боли прошли. Просто давайте жить потихоньку, берегите силы, берегите себя.
RE: RE: Жизнь хитра! 
29 Aug 2010 19:20
Оля, очень рада за тебя, пусть все будет хорошо у тебя!!! Всегда жду от тебя здесь новостей, конечно только положительных. Я уверена что с этой болячкой ты распрощалась навсегда!!!)))
RE: RE: RE: Жизнь хитра! 
02 Sep 2010 11:59
Для тебя
RE: RE: Жизнь хитра! 
02 Sep 2010 11:59
Спасибо спасибо! Хорошие советы даете ))
RE: Жизнь хитра! 
30 Aug 2010 00:13
Не нужно настраивать себя на плохое)))) А насчёт настроения согласна - на первых порах чего-то не хватает, как бы кощунственно это ни звучало. Наверное, привычка чувствовать себя борцом и победителем берёт своё. Думаю, подсознание само решит, как относиться к своему состоянию после окончания лечения Smile Будем ждать новостей! P.S. А перемен бояться не стоит. Когда есть осознание их необходимости - они сами нас находят ;) 
RE: RE: Жизнь хитра! 
02 Sep 2010 12:00
возможно так и есть... поэтому надо переправить эту энергию "борца" в другое русло - например в работу Wink
RE: Жизнь хитра! 
30 Aug 2010 01:34

Оля, желаю оптимизма, отличного самочувствия и главное - чтобы проверка прошла удачно!

Надо понять, чего душа желает, и действовать в этом направлении!Smile

Удачи!!!Smile
RE: RE: Жизнь хитра! 
02 Sep 2010 12:00
Ваше здоровье! спасибо!
RE: Жизнь хитра! 
30 Aug 2010 09:53
Оль, я все-таки думаю, что это все психологические проблемы. У меня тоже были в настроении перепады... даже не перепады, а резкие падения будто в яму... Как жить, что делать? Извечные наши вопросы... Мы привыкаем за время лечения сжиматься в пружину и отметать все лишнее, оставлять только главное. А теперь оказывается, что в жизни очень много мелочей. Не главных, но приятных... или не приятных... но это жизнь... Пружина разжимается, но еще не совсем привыкла быть в таком расслабленном состоянии... Да и контроли напрягают "а вдруг?"...
Ничего, все пройдет, ко всему привыкаешь.... Дай себе время.
К стати, перемены тоже неплохое решение, но не делай слишком радикальных. Все это стресс, а нам лишний стресс не слишком нужен. А вот работу найти, скатать куда-то отдохнуть, развеяться... Вот и в Италию надо было ехать не на 2 дня, а на недельку, проехаться по городам, посмотреть что-то интересное, на побережье посидеть, послушать  шум прибоя.... Жизнь продолжается....
RE: RE: Жизнь хитра! 
02 Sep 2010 12:05
да, тоже все верно! осталось только это понять и принять! 

В Италии на дольше не могу оставаться... во-первых, кот. Он очень сильно по мне скучает, пока меня нет он отказывается от еды и кушает лишь когда я приезжаю и кормлю его сама! Во-вторых, извечная проблема - еду одна, а одной скучно где-то гулять. В-третьих, я даже не знаю как добраться до того самого моря... Неаполь - портовый город, в порту конечно запрещено купаться. Большинство пляжей платные, да и до них надо добираться часа два на электричке. К сожалению показать, проводить - некому.

 
RE: RE: RE: Жизнь хитра! 
02 Sep 2010 15:55
Оль, дык эта проблема решается очень просто. Имею в виду с прогулками по городу. Мы перед поезкой все туристические сайты пробегаем, собираем всю инфу по тому месту, куда едем. Я даже рассписания автобусов находила, но оно устаревало. Карты и маршруты все прорабатывала дома. А на месте ориентировалась по полученным результатам. Иногда консультировалась у местных жителей, хотя английский у меня хромает на все три ноги. К стати, сейчас россиян по миру расселилось множество, так и знакомства найти можно через интернет. Тебе надо непременно побродить по городам. Это очень интересно. А то, что ты одна, тоже не так уж и страшно, если в темное время суток не ходить по неосвещенным местам. Да и знакомиться можно, когда русскую речь услышишь. Но с осторожностью. Некоторые не признаются, что они русские. Бывает и такое. Но не укусят. Бывают и очень общительные попадаются. Мы в Греции познакомились с одной семьей. Такие милые люди! И сейчас общаемся через инет.  Можно и с англоговорящими общаться, если хоть сколько то умеешь по-английски. Они тоже могут быть разговорчивые.
RE: Жизнь хитра! 
30 Aug 2010 17:17
Оль, говорю на своем опыте - настроение со временем придет более менее в  норму,
но все равно небольшой дискомфорт останется. Это связано с гормональными сдвигами.
Никуда не денешься, но химия потрепала организм. И в норму это вряд ли войдет. Но к этому состоянию можно привыкнуть. 
RE: RE: Жизнь хитра! 
02 Sep 2010 12:07
Привет!

 
RE: Жизнь хитра! 
01 Sep 2010 18:15
Оля, читаю Ваши мысли  по этой теме и дойдя до места:ни-че-го не болит. Когда прошло - даже сама не заметила. Физических сил стало больше, чем было раньше. Набрала вес, до своего оптимального.ХОЧУ СКАЗАТЬ ПЕРВОЕ, ЧТО ПРИШЛО МНЕ НА УМ  И ЗАХОТЕЛОСЬ ПОСОВЕТОВАТЬ: НЕ ДУРИТЕ!!!не будите лихо, пока оно тихо, тихо радуйтесь нынешнему положению вещей.Не надо ничего анализировать и надумывать, настроение появится, было бы здоровье!Может просто времени больше свободного появилось-вот и мсли разныепошли...Надо заняться чем-нибудь интересным-вот Ваш рецептWinkСогласна с теми, кто советует задержаться в Италии(не для лечения, конечно!)-очень хорошая мысль!
RE: RE: Жизнь хитра! 
02 Sep 2010 12:10
планов много! но пока все отодвинуто на период после обследования!

наверное я уже просто разучилась радоваться жизни! придется учиться заново!

Спасибо 
RE: Жизнь хитра! 
02 Sep 2010 21:51
Я читаю то же самое на американском форуме. Это нормально бояться рецидива, бояться действовать, но в то же время хотеть совершить что-то невероятное, вроде экспедиции на Эверест. Ничто не ново под луной, бля.
Олечка, я все время боялась тебе это сказать, но ты уже поняла, что это лечение - не панацея. Оно может дать в лучшем случае несколько лет беззаботной жизни, а за это время что-нибудь придумается.  Это единственная мысль, которая греет мне душу. 
Мне не так страшно, как тебе - у меня никогд не было ремиссии, никогда не было так, чтобы ничего не болело, поэтому я всегда готова. 
А противозачаточные таблетки можешь перестать жрать, потому что они тебе нафиг не нужны. Вот что тебе нужно, это ультразвук, чтобы определить количество живых яйцеклеток. Боюсь, после всей химии у тебя их нет. Поэтому если таблетки как-то мешают жить, то надо проверить все гормоны (который стимулирует фолликулы, как он называется?), и если все зашкаливает, озаботиться проблемами климакса - найти минимальную дозу эстрогена, проверить витамин Д и кальций и т.д. 
А моя врач, которая занимается вирусом Эпштейна-Барра, сказала, что они работают над аналогичным лекарством, только для тех, у кого нет вируса. Отличная тетка, я с ней увижусь во вторник, передам твои блоки на дополнительную биопсию (они мне пришлют назад остатки) и поговорю в целом.
И про Александра держи нас в курсе. Те, кто отреагировал на первую дозу, должны отреагировать и на вторую. 
RE: RE: Жизнь хитра! 
06 Sep 2010 11:24
Свежие новости: спонсор ограничил исследование - теперь берут лишь лимфому ходжкина (другие лимфомы НЕ берут), рак легких и РМЖ.

На сегодняшний день приглашен еще один пациент - Максим из Киева, с диагнозом ЛГМ. Плюс сейчас проходит лечение девушка Юля с Москвы с ЛГМом.

Как оказалось, не так уж и много желающих на КИ... многие интересуются, узнают, но дальше дело не идет. Кому-то итальянские врачи рекомендуют сделать ПЭТ для более объективной картины, на этом все и встает.

Возможно что Александру будут делать аналогичный укол, так как эту терапию могут проводить до 7 курсов.
RE: RE: RE: Жизнь хитра! 
11 Sep 2010 05:26
Оль, со мной сваязалась еще одна женщина, у ее сына 19-ти лет очень агрессивный вариан ЛГМ. Я ей посоветовала связаться с тобой. Как ей лучше это сделать?
RE: RE: RE: RE: Жизнь хитра! 
11 Sep 2010 08:40
они из России? свои контакты кину тебе в личку
RE: Жизнь хитра! 
03 Sep 2010 12:29

Оленька, рада, что у тебя ничего не болит. Конечно, ты привыкла быть всё время на коне и с шашкой наголо, потому мы все тобой и восхищаемся, что ты прекрасный боец.Конечно, сейчас надо привыкать к новой жизни...и для этого тоже нужно время. А бассейн - это просто замечательно, отлично "смывает" весь негатив, и, кстати, плавание брассом улучшает функцию тазовых органов и способствует восстановлению либидо ), на себе опробовано). А еще больше мне понравились занятия аквааэробикой, не хочешь поробовать, если, конечно. силы позволяют? Очень жду твоих результатов третьего контроля. А про настроение - что тут скажешь...все мы с этим столкнулись, очень тебе сочувствую, но других докторов, кроме времени и терпения тут нет.Оленька, ты наше солнышко, держись, родная. я верю, что у тебя все будет хорошо!
RE: RE: Жизнь хитра! 
06 Sep 2010 11:29
Привет! спасибо!

давно сами не пишите... как у вас дела? Красота!!!
RE: RE: RE: Жизнь хитра! 
06 Sep 2010 14:52
Оль, готовлюсь к эндопротезированию обоих тазобедренных - асептический некроз после химии, грустно, конечно, зато год уже ремиссия. Работала до последнего, только в августе сломалась - боли сильные, причем не только в суставах, еще болит спина, колени, осваиваю костыли. Да, новые темы я не завожу, но стараюсь всех отслеживать, если " в теме", то пишу, а так переживаю и молюсь за всех. Удачи, дорогая!Для тебя
RE: Жизнь хитра! 
05 Sep 2010 15:16
Оля, знаете, у меня хоть и другая ситуация - рмж, и с апреля я на хт (операции не было еще), меня тоже все ужасно беееееесит%)) Хотя мушъ и родственники носяца со мной, как куры с яйцом - готова всех растерзать, и ничо не могу с собой поделать. Я когда-то, во время госэкзаменов, пила "озверин" "Негрустин", это капсулы такие на основе зверобоя. Помогал реально. Сейчас чо-та очкую его пить, хотя вроде в инструкции нет противоказаний для онкобедолаг. Если Вы не против всякой травы - попробуйте.
А ремиссия - это крутоSmile
RE: RE: Жизнь хитра! 
06 Sep 2010 11:25
Привет!  перепады настроения - наверное самая распространенная побочка ))  

спасибо, если будет очень "грустно" - попробую "негрустин" Для тебя
RE: RE: Жизнь хитра! 
16 Sep 2010 18:48
- да-да, точно и стопудово - у меня была просто дикая депрессия на фоне ХТ. меня друзья периодически в разные кафешки водилиразвеяться, в музеи-театры


Онлайн
Блогеров : 1
Гостей : 21
Красота и здоровье
Новости партнеров
Главная |  Об онкоблоге |  Частые вопросы |  Поиск |  Блогеры |  Сообщества |  Обратная связь
Рейтинг@Mail.ru
  Выполняется запрос. Подождите...